生命走到最后可能是一个充满感情挑战的阶段,无论于患者还是家人。在这个阶段,尽管患者得到了最好的照顾、关心和治疗,亲人仍到了生命的尽头。根据疾病的性质、患者的情况以及家庭状况,这个最后阶段可能会持续数周、数月至数年。在此期间,治疗的重点需要改变。姑息治疗措施可以帮助控制疼痛和其他症状,例如便秘、恶心、腹泻、呼吸窘迫或体重快速降低。临终关怀可以为患者及其家人提供情感和精神上的支持。
即使有多年的经验,家人作为主要照料患者的人也常常发现护理生命的最后阶段具有独特的挑战性。简单的日常护理往往与一项项有关生死离别的决定以及痛苦失落参杂在一起。你和家人可能会遇到一系列令人痛苦和内心矛盾的情绪,如悲伤、焦虑、无助、失败感甚至亲人与疾病斗争即将结束时的解脱。无论遇到什么情况,重要的是要认识到后期护理需要哪些方面的支持。范围从为临终关怀、资金和法律安排提供实际支持,到提供情感支持以解决自己面对亲人时遇到的所有困难。
后期护理也是与亲人诀别、消弭矛盾、化解怨恨并表达爱的时候。虽然后期护理可能是一个非常痛苦的时期,但是有机会陪伴亲人最后的阶段可以帮助你适应亲人的离去,并使自己从护理和悲伤中过渡到接受事实和从悲伤中恢复。
因病而异,因人而异,还因家庭情况而已,并没有一个简单的标准用来判断在何种情况下进入临终护理阶段,很大程度上取决于个人及其疾病的进展。如果是阿尔茨海默氏病或其他老年痴呆症,医生可能会提供疾病进展各阶段的信息。这些阶段可以为了解阿尔茨海默氏症的进展以及规划适当的护理提供一般指导。对于其他危及生命的其他疾病如癌症,以下迹象表明是时候和亲人谈谈姑息治疗和临终关怀,而不是继续寻求积极治疗。
- 患者去急诊的次数明显增加,病情尽管还稳定,但疾病继续朝向更严重发展(如对治疗不反应),症状的发展影响到生活质量;
- 过去一年患者多次入院,但症状没有明显好转甚至恶化;
- 患者希望留在家里,不愿频繁就医和住院;
- 患者决定停止接受针对疾病的治疗。
当患者进入后期或临终护理时,他们的需求可能会发生变化,从而影响你作为照顾者所面临的需求。可能包括以下几个方面:
也许患者失去说话、坐立、走路、吃饭、进行例行活动(包括洗澡、进食、穿衣和翻身)的能力,可能需要全方位的护理支持。这时不仅需要精力,还需要体力来照顾,可以考虑寻求其他家人、亲朋甚至外援的帮助。
即使患者的认知和记忆功能衰退,他们内心感受平安、恐惧、孤独、悲伤或安全的能力仍然存在。无论在家里、医院还是在临终关怀机构等照顾他们的地方,最有帮助的干预措施是减轻疼痛和不适并为他们提供与家人和亲人建立有意义联系的机会。
暂托服务可以使你和家人短暂摆脱临终护理的强度。例如让临终关怀的志愿者与患者一起待上半天,以便你可以与朋友见面坐坐或者外出走走,或者安排亲人在临终关怀医院短暂住院。
思考亲人什么时候离世会让人产生悲伤、无助和麻木的感觉,提前安排好一切,为即将到来的亲人离去做好精神和物质上的准备,珍惜与亲人生命最后阶段的每时每刻,为你自己将来的生活留下更多美好回忆。