目录

1，兰兰母亲的期望

2，什么是孤独症？

3，雨人哪里去了？

4，如何应对孤独症？——个别教育方案

5，孤独症的机构

6，从融合教育到社会融合

7，社会融合的定义

8，彩虹的约定

 

1，兰兰母亲的期望 

我认识兰兰（化名）的时候，她五岁半，刚被诊断为孤独症半年。当时，她在一家私人开的小机构里。半年多以前她还在幼儿园里，正在为上小学做准备。兰兰母亲观察到她的一些异常，于是带她去检查，然后确诊为孤独症。兰兰母亲通过网络搜索找到了北京一家小机构，辞职后从东北赶过来。兰兰母亲带着兰兰和她的外祖父一起租房，满怀着希望训练。

我与兰兰及她的母亲见过几次面。兰兰母亲年长我一岁，出于关心与融洽关系，我叫她姐姐。最初在小餐馆里，我见她眉头紧锁、神情哀伤，就说：“姐姐，我从来没有见你笑过。”她不好意思地勉强挤出一丝笑容。我尽已所能逗她开心，其情绪才慢慢好转。最后她说，这半年来，她不知道什么是笑。然后，我们简单谈了一些孤独症的常识及训练方法。与她们母女的最后一次聚会是在那家小机构旁边的麦当劳里。由于慢慢的熟悉，兰兰母亲愿意与我谈一些想法与情况。

多数孤独症儿童看人时，眼神是躲闪的，兰兰不同，她会很认真地看着你，也会认真地听你说话。不过，兰兰在表达上会词不达意，也有一些刻板行为。在麦当劳里，她坐在儿童滑梯上把大便拉在了裤子里，而她似乎不知道如何表达自己的情况。兰兰看人的眼神是专注的，笑容是甜甜的，如果你没有留意到词不达意及其他的问题行为，你无法相信她是一名孤独症儿童。随着医学的进步，对孤独症的发现也越来越早，甚至在18个月之前都可以根据临床观察给出警示性诊断。像兰兰这样5岁才诊断的，如果不是父母的忽视，其程度一般是不错的。

从自己的渠道，兰兰母亲大致听说了一些关于孤独症的说法，比如：六岁之前是一个黄金时期，六岁之后的训练就没有什么用了；孤独症就是不理人，训练后会改善的；有很多孩子教好了，就可以继续上学；训练好的孩子可以隐藏在学校里的；等等。兰兰母亲有心脏病，无法高强度工作，家里的收入都靠兰兰父亲。最后，她向我表达了自己的心愿：由于害怕心脏病会让自己随时死掉，家里还有几万块的积蓄，她期望把这些钱投到一家好点的机构，让兰兰变好，然后继续上学。

看着兰兰母亲在诉说心愿时希翼的目光，我突然语结，不知道该如何回应她。当时，我刚写完一篇关于孤独症的文章——《有一种爱叫为你改变》，我很希望她读一读。然而，我的文章主旨与兰兰母亲的期望差距如此之大，那会是对她的打击。她听说的那些关于孤独症的说法多数都是错的，我也不知道如何说服她。当时，我停顿了很久才开始尝试着问她四个问题：

1.什么是孤独症？

2.如何应对孤独症？

3.如果不知道前两个问题的答案，该从哪里寻找答案？

4.你当前的决定是不是恰当的？

她说没有想过这些问题，她只希望兰兰好了后正常去上学。我只好请她认真想想。然后，我劝她找机会去星星雨看看。

最后一次见面后，我与兰兰母女失去了联系，对方的手机也停机了。事隔半年后，听说兰兰被母亲带着换了另一家小机构，这家小机构实际上分裂自前一个小机构。再后来又失去了消息。如今算算，兰兰已经七岁多，不知道情况会怎么样。兰兰母亲的期望会破灭吗？

留给兰兰母亲的四个问题是具有普遍性的。第四个问题取决于前三个问题的答案，每个人都不一样。对第三个问题，显然，我们需要从科学及权威的机构去寻找答案。在医学上，孤独症是目前研究活跃的领域，但其发病机理还没有完全弄清楚。所以，对第一个问题，“什么是孤独症？”这个问题的答案目前是不完备的。第一个问题的答案也影响着第二个问题，即“如何应对孤独症？”

孤独症是一个很大的课题。这儿尝试着从几个角度进行简单的窥视。没有详细的统计数据，我无法展开详细的分析，这儿阐述的观点均来自专著及文献，同时抛出的一些问题是个人认为值得思考的，以期引起关注。

2，什么是孤独症？

孤独症俗称自闭症，是一种先天的精神类发育障碍。

孤独症直到上个世纪才被发现，第一例病人叫唐纳德·格瑞·特里普利特，由里奥·康纳所诊断，现在不满83岁。自1943年唐纳诊断了第一批孤独症以来，孤独症的诊断标准与方法也发生了很大变化。目前，孤独症以编号F84被收录在国际卫生组织所编制的《国际疾病分类第10版》（ICD-10，于1983年起步，1992年完成）中。在美国则以美国精神疾病协会（APA）所批准的《精神障碍统计及诊断手册第5版》（DSM-5，于2013年5月发布）为诊断标准，其中已经包含了ICD-10的编码。中国则有《中国精神障碍分类与诊断标准第3版》(CCMD-3，于2001年发布）为参考，该版本在编制过程中充分与国际接轨，对孤独症的诊断采纳了ICD-10F84的内容。就医学诊断标准而言，DSM-5是当前最新的医学成果，并且，DSM-5也是精神卫生领域最权威的手册。

图 1: 孤独症谱系障碍核心症状及伴随症状

与前一版本DSM-IV相比，DSM-5有一些新的特点：首先，在名称上不再使用广泛性发育障碍（PDD），不再细分孤独症、阿斯伯格综合症、儿童期瓦解综合症及未分类广泛性发育障碍（PDD-NOS），而是统一命名为孤独症谱系障碍（ASD: Autism Spectrum Disorder），可简称为“孤独症”或“谱系”，但把症状的严重程度分为三个等级；其次，把核心症状归并到两大类——社会沟通和社会交往的缺陷，局限的、重复的行为、兴趣或活动。由于其发病原因已经清楚，瑞特综合症（RTT）已经从孤独症谱系中移除，归并到小儿神经疾病。对于孤独症的诊断，不管将于2018年发布的ICD-11是否会采纳DSM-5的内容，采用统一的孤独症谱系障碍命名、缩简并按程度细化了核心症状，这些都反映了医学上的新进展。孤独症的核心症状是每名患者都有的，伴随症状则是可能有的那些，参见图一。孤独症之所以被称为“谱系障碍”，因为它是由程度不同的核心症状配合上其他的伴随症状所形成的综合表现，可以说每一个位于谱系的人其表现都有其独特性。

在最新的公告中，美国疾病防治中心（CDC）根据“孤独症及发育障碍监控网络”（ADDM）所收集的数据分析得到的孤独症发病率如下：过去两年以来，8岁儿童孤独症的发病率维持在14.6/1000，也就是每68名儿童中即有一例处于孤独症谱系。其中男孩的发病率为23.6/1000，即42名男孩中有一例位于谱系；女孩发病率为5.3/1000，即189名女孩中有一例位于谱系；男女发病率的比例约为4.5:1。在中国残联的网站上能够找到的精神类残疾人的统计数据是1987年的，其中精神类致残率为千分之2.47，这里面没有明确区分孤独症。“中国精神残疾人及亲友协会”是中国残联的一个分支机构，重点关注孤独症等精神类残疾情况，在其网站上也未能找到中国孤独症发病率的详细统计数据。根据维基百科的资料，对于有数据的各个国家，发病率虽然不一样，但整体上，过去20年来都呈上升趋势。美国的数据可作为整体情况的重要参考。

电影《雨人》以一种浪漫的方式把孤独症带入了公共视野，“雨人”已经成为孤独症者的流行称谓。类似的称呼还有“星星的孩子”、“星儿”、“小蜗牛”等等。《雨人》这样的文艺作品吸引了大家的关注，也带来了很多流行的偏见：孤独症者似乎都是天才，扫一眼就可以数得清地上牙签的数目；很多名人都疑似孤独症，比如爱因斯坦、周杰伦；若某人做事情会坚持己见、有特色，还会被一些孤独症圈内人打上“具有亚斯或AS气质”的标签，也就是具有亚斯伯格综合症的特点；等等。

学者型孤独症者看起来很浪漫，但真实情况如何呢？

我们先做一些简单的计算。CDC的数据显示，孤独症中有31.6%智商低于70，也就是伴随有智力障碍，智商低于85（正常智商下限）的占56.1%。按2014年的统计估算，全世界大约有1%的人口是孤独症者，那么70亿人口中其总数将高达7000万人（其中美国约有350万人），按56.1%估算，低智商者近4000万。但目前为止，已登记的具有学者特征的孤独症者大约100人。如果因为有了100名学者型孤独症者而忽略掉7000万名普通孤独症者，也就是用1个学者型的例子来掩盖掉70万普通的孤独症者或者40万低智商者，这是残忍的！况且，这100名学者型孤独症者也需要各种额外的帮助。

闭上眼，试着想象一下这样的场景：正常的对话无法理解，需求无法正常表达，疯狂地做着拨开关等怪异的行为，莫名其妙的狂躁情绪，等等。给诸如爱因斯坦这样的名人打上孤独症或亚斯伯格的标签，这丝毫无助于大众认识孤独症，这比宣传真实的孤独症学者（比如天宝·葛兰汀）更糟糕！至少，从这些孤独症学者身上还能够看到孤独症的特征，还能够体会他们的难处。

孤独症不是浪漫而是残酷！

 

3，雨人哪里去了？

然而，既然有这么多的孤独症者，除了电视上几个经常提到的孤独症名人，我们很难看到他们。因为缺乏可参考的统计数据，如果按1%的比例估算，中国应该大约有千万名雨人，即使比例再小一个数量级，那也是百万量级。以北京为例，2014年3月发布的人口普查公告显示全市常住人口2114.8万人，按1%的比例则会有20万名孤独症者。其他地方可以依据当地的总人口自行估算。而我们身边似乎很难见到他们，雨人们都去了哪里？

最常见到孤独症儿童的地方应该是专门的孤独症康复机构。北京比较出名的孤独症康复机构有星星雨、北医六院、康纳洲、五彩鹿等。据2015年北京晚报的报道，在北京残联登记的等候康复的孤独症儿童约上万名，而北京市专门服务孤独症儿童的康复机构共13家，仅具有收训1600名孤独症儿童的服务能力，即便超额接收最多也不过数千名，而登记的有上万名。我们可以大胆地预测：有大量的孤独症儿童被隐藏起来了。

孤独症儿童另一个可能的去处是幼儿园、学校。然而，以北京为例，尽管有市政府发布的《北京市中小学融合教育行动计划》，除了新闻（如央视曾经的报道《雨人上学路》）上的几例，到幼儿园或学校里实地访问一下，你很难找到这样的孩子。实际上，如果没有特别怪异的行为问题，那43.9%智商在85以上的星儿可以隐藏在学校中而不被发现。故且让我们相信他们都隐藏在那儿吧！那么，再估算一下，北京20万星儿中智商85以上的约8万多名，还有约11万名星儿是智商低于正常值估计也无法隐藏在学校中，而登记等候康复训练的只有上万名，机构能够接纳的才有数千名，还是有大量的星儿没有找到。

那么，孤独症成人呢？至今，在华人社会中，我只听说过寥寥数例：台湾有一家康复机构雇佣了雨人；上海地铁站曾雇佣一名雨人少年做换乘导航，这还不是成人。在其他地方从来没有发现孤独症成人受雇佣的例子。

看来，隐藏的雨人最终的去处只有一个：家庭。

雨人为什么会被隐藏起来？没有深入的调查，我只好就自己的观察做一些猜测，至少在个案上得到了验证。

首先，能够提供康复训练的正规机构不足，排不上队。至于机构的专业质量能否保证训练的效果，这属于另外的问题了。正规机构不足也导致大量的江湖骗子在业内流行。孤独症专家邹小兵教授最近告诫家长们：“300种自闭症疗法大都不靠谱！”试想一下，这300种疗法的背后隐藏着多少骗子和多少家长们的血泪。

其次，据多方面的观察，现实中，孤独症是一个被误解的名称，仍然被很多人认为是教养问题，把孩子的问题归咎到父母的养育上，在这样的氛围下，亲人、朋友、老师等直接社会关系首先是带着异样的眼光看待孩子的父母。当排斥与责备成为主流，理解与帮助则只能是奢望。除了极少数勇敢的父母外，迫于生活、心理及其他方面的种种压力，隐藏或许是当下最好的选择。

最后，尽管有很多的公益宣传、有影视媒体的介入，但有些宣传是不准确或不恰当的，这也加剧了社会对孤独症的误解。比如，某大型公益组织在2014年孤独症日以“今天不说话”为主题。实际上，“不说话”并非孤独症的核心症状，这只是一种伴随症状，只有不到1/3的孤独症者才会严重到无语言，多数星儿是有语言的。这样的宣传没有抓住要点，起到的作用就很难说了。

隐藏的雨人，其真实的原因是什么，这只能靠专业人士来做进一步的调查了。

隐藏固然可能抵挡部分的社会误解与排斥，但也同样阻碍了可能的热心帮助。隐藏固然可能换来当下的某些好处或和谐，但孤独症是一种终身障碍，漫漫征程中终究有无法隐藏的时候。隐藏也使得中国无法建立起一个象美国ADDM那样完善的“孤独症监控网络”，这对情况统计、学术研究及个体的问题解决都是不利的。隐藏起来的问题仍然是问题！兰兰母亲的期望是兰兰正常上学，如果去掉她对“康复”的幻想，最好的结果可能就是隐藏了。其实，如果社会能少一些误解与排斥，多一些理解与关爱，没有谁愿意隐藏。

隐藏的雨人，这是当下的无奈。

 

4，如何应对孤独症？——个别教育方案

对一个问题最好的应对就是：找到原因并从根源上消除掉。然而，尽管研究很活跃，也有很多可喜的进展，但导致孤独症的元凶仍然逍遥在外，以至于任一丝新线索的发现都会引起长久的讨论。从已有的研究来看，孤独症可能是基因突变加环境影响所导致的脑部受损，DSM-5给出的两大核心障碍是这种脑部受损的综合表现，其原因可能是多方面的。从发病机理上解决孤独症，这条路暂时是未知的，能够抓住元凶并止住发病的日期仍然是未知的。

对于原因不清的问题，还可以从症状着手，以症状得到缓解为目标，这是另一种解决问题的思路。

医学的发展，使得很多疾病都能够靠药物来治愈、控制或缓解。然而，仍然有很多疾病是无药可治的，孤独症就是其一。不过，虽然针对孤独症的核心症状无药可治，但针对其伴随症状或者因核心症状而引发的其他问题，还是有一些药物可以缓解的。比如，美国食品药品监督管理局（FDA）推荐的利培酮和阿立哌唑可以缓解孤独症者常见的易怒情绪。其他的伴随症状，如多动及注意力缺陷、强迫症、焦虑等，也有相应的精神类药物可以来缓解，而孤独症中发病率相对较高的癫痫也有比较成熟的药物。必须强调的是，这些药物都是针对伴随症状或核心症状引发的其他问题，都需要在专业医生的指导下使用。

从核心症状着手，我们再回顾一下DSM-5所描述的两大核心症状：社会沟通和社会交往的缺陷，局限的、重复的行为、兴趣或活动。局限的、重复的行为、兴趣或活动，其对外的表现是行为，而社会沟通与社会交往也体现在人的行为上，显然，如果充分利用人类对行为的研究成果，从行为角度着手，则非常有希望缓解孤独症的核心症状。我们猜得很对，目前，基于行为学的孤独症训练方法被联合国卫生组织及世界主流医学界所推荐，三十多年来的研究及实践也充分证明这样的思路是卓有成效的。

从一万多年前把狼训练成狗，到后来的军队训练，再到现代社会的职业培训，可以说行为训练贯穿着人类社会的发展史。从课堂秩序、流水线上的作业，到聚会的礼仪、法庭的程序等等，可以说行为规范涉及到人类社会的方方面面。从行为着手，让孤独症者至少在行为上能够完成与人的基本交流，如表达需求、寻找帮助等等，这对其生活的改善是显著的。20世纪的行为学发展经历了心理学中的行为主义学派、实验行为分析、理论行为分析，最后发展出了一门实践性的学科——应用行为分析（ABA: Applied Behavior Analysis），这一系列的进展都为应对孤独症提供了坚实的基础。目前流行的数种孤独症行为训练方法有：基于回合的分解式尝试教学（DTT）、语言行为教学（VB: Verbal Behavior Approach）、关键技能训练法（PRT）、自然情境教学（NET）、正向行为支持（PBS）等等。类似的教学方法还有很多，它们的理论核心都是ABA，只是在应用的技巧、条件或关注的要点上存在差异。这一类教学方法可统称为基于应用行为分析的教学方法，或者叫基于行为学的方法。

医学研究发现，孤独症者会伴随有一些其他特征，如视觉敏感、声音敏感等等。根据他们的这些特征，结合其核心症状，从生活环境等方面着手，构造一个综合的生活及训练程序，这样的思路称之为综合干预程序。依据这种思路的研究与实践已经起步有30多年了，并且取得了可喜的进展。目前，这样的综合干预程序（参见《孤独症谱系障碍干预：将科学转变为实践》一书的第二部分：综合及关联程序）有：早期丹佛模式（ESDM）、孤独症及相关沟通障碍儿童治疗与教育方案（TEACCH）、高效治疗的最大化全局方法（CARD）以及一些还没有统一命名的程序。对孤独症核心缺陷所影响到的学习及发展，综合干预程序比单独某种基于应用行为分析的教学方法关注的范围更宽。并且，这些综合干预程序中也包含有很多并非ABA的技巧，如基于视觉敏感的视觉提示、结构化场景、图片交换系统等等。

无论是基于行为学的方法还是综合干预程序，目前被证明有效的以及部分有效的仍然是很多的。该选择哪种，这又是一个现实的问题。实际上，无论哪一种方法或程序都需要耗费很多人力物力，这包括学习、道具、环境布置、教学设计等等。无论哪一种方法及程序，它们最终在单个孤独症儿童身上的体现就是一种：个别教育方案（IEP: Individual Education Plan）。实际上，不止是孤独症，任何需要特殊培养的个体都会有一个个别教育方案，它在美国教育系统中广泛存在，比如针对阅读障碍、注意力缺失多动障碍、书写障碍、计算障碍等等。

个别教育方案（IEP）实质上是科学的方法针对个体特殊性的综合体现，包括诊断、评估、教学三个关键程序的循环。理想情况下，每一名孤独症儿童都对应一个IEP，而DTT、PRT、PBS、TEACCH等具体的方法或程序就体现在方案的细节中，方法或程序要与诊断及评估紧密结合。一个方案是否科学，取决于它是否遵循这样的原则：方案的制订是基于实际采集的数据的，包括日常的记录与评估结果；方案采用的方法或程序是通过同行评议的，也就是有正规的科学文献可以查询的，在该领域得到经过实证的；方案的实施效果是成熟的方法可以检验的。概括来说，科学的IEP需要基于循证与评估。熟悉任一种方法或程序都需要一定的投入，对于特定的个体来说，只要是基于循证与评估的方法或程序都是可以用的。除了核心症状之外，伴随症状、儿童发育普遍的生理及心理问题等等也要纳入IEP当中。在机构中训练的孩子，应该由机构提供IEP并实施，可依据综合干预程序或基于行为学的方法。由于综合干预计划实施起来相对复杂，在家庭中训练的孩子，家长可以在专家的指导下采用基于行为学的方法进行，比如VB或NET。

然而，科学的个别教育方案，其目标是在改善症状上。而除了核心症状、伴随症状，孤独症还有很多其他方面的问题：谱系的孩子如何与非谱系的相处，如何保护谱系免受来自非谱系的社交伤害；社会支援如何实施；父母对孩子的预期在诊断后往往都是破灭的，如何去调整希望破灭后的家庭心态；孩子是会长大的，需求是多变的，社会如何接纳长大的孩子；等等。显然，单纯的训练，即便令个体有了相应的改善，也不可能是“应对孤独症”这一问题的全部答案。（待续）

目录

1，兰兰母亲的期望

2，什么是孤独症？

3，雨人哪里去了？

4，如何应对孤独症？——个别教育方案

5，孤独症的机构

6，从融合教育到社会融合

7，社会融合的定义

8，彩虹的约定

1，兰兰母亲的期望 

我认识兰兰（化名）的时候，她五岁半，刚被诊断为孤独症半年。当时，她在一家私人开的小机构里。半年多以前她还在幼儿园里，正在为上小学做准备。兰兰母亲观察到她的一些异常，于是带她去检查，然后确诊为孤独症。兰兰母亲通过网络搜索找到了北京一家小机构，辞职后从东北赶过来。兰兰母亲带着兰兰和她的外祖父一起租房，满怀着希望训练。

我与兰兰及她的母亲见过几次面。兰兰母亲年长我一岁，出于关心与融洽关系，我叫她姐姐。最初在小餐馆里，我见她眉头紧锁、神情哀伤，就说：“姐姐，我从来没有见你笑过。”她不好意思地勉强挤出一丝笑容。我尽已所能逗她开心，其情绪才慢慢好转。最后她说，这半年来，她不知道什么是笑。然后，我们简单谈了一些孤独症的常识及训练方法。与她们母女的最后一次聚会是在那家小机构旁边的麦当劳里。由于慢慢的熟悉，兰兰母亲愿意与我谈一些想法与情况。

多数孤独症儿童看人时，眼神是躲闪的，兰兰不同，她会很认真地看着你，也会认真地听你说话。不过，兰兰在表达上会词不达意，也有一些刻板行为。在麦当劳里，她坐在儿童滑梯上把大便拉在了裤子里，而她似乎不知道如何表达自己的情况。兰兰看人的眼神是专注的，笑容是甜甜的，如果你没有留意到词不达意及其他的问题行为，你无法相信她是一名孤独症儿童。随着医学的进步，对孤独症的发现也越来越早，甚至在18个月之前都可以根据临床观察给出警示性诊断。像兰兰这样5岁才诊断的，如果不是父母的忽视，其程度一般是不错的。

从自己的渠道，兰兰母亲大致听说了一些关于孤独症的说法，比如：六岁之前是一个黄金时期，六岁之后的训练就没有什么用了；孤独症就是不理人，训练后会改善的；有很多孩子教好了，就可以继续上学；训练好的孩子可以隐藏在学校里的；等等。兰兰母亲有心脏病，无法高强度工作，家里的收入都靠兰兰父亲。最后，她向我表达了自己的心愿：由于害怕心脏病会让自己随时死掉，家里还有几万块的积蓄，她期望把这些钱投到一家好点的机构，让兰兰变好，然后继续上学。

看着兰兰母亲在诉说心愿时希翼的目光，我突然语结，不知道该如何回应她。当时，我刚写完一篇关于孤独症的文章——《有一种爱叫为你改变》，我很希望她读一读。然而，我的文章主旨与兰兰母亲的期望差距如此之大，那会是对她的打击。她听说的那些关于孤独症的说法多数都是错的，我也不知道如何说服她。当时，我停顿了很久才开始尝试着问她四个问题：

1.什么是孤独症？

2.如何应对孤独症？

3.如果不知道前两个问题的答案，该从哪里寻找答案？

4.你当前的决定是不是恰当的？

她说没有想过这些问题，她只希望兰兰好了后正常去上学。我只好请她认真想想。然后，我劝她找机会去星星雨看看。

最后一次见面后，我与兰兰母女失去了联系，对方的手机也停机了。事隔半年后，听说兰兰被母亲带着换了另一家小机构，这家小机构实际上分裂自前一个小机构。再后来又失去了消息。如今算算，兰兰已经七岁多，不知道情况会怎么样。兰兰母亲的期望会破灭吗？

留给兰兰母亲的四个问题是具有普遍性的。第四个问题取决于前三个问题的答案，每个人都不一样。对第三个问题，显然，我们需要从科学及权威的机构去寻找答案。在医学上，孤独症是目前研究活跃的领域，但其发病机理还没有完全弄清楚。所以，对第一个问题，“什么是孤独症？”这个问题的答案目前是不完备的。第一个问题的答案也影响着第二个问题，即“如何应对孤独症？”

孤独症是一个很大的课题。这儿尝试着从几个角度进行简单的窥视。没有详细的统计数据，我无法展开详细的分析，这儿阐述的观点均来自专著及文献，同时抛出的一些问题是个人认为值得思考的，以期引起关注。

2，什么是孤独症？

孤独症俗称自闭症，是一种先天的精神类发育障碍。

孤独症直到上个世纪才被发现，第一例病人叫唐纳德·格瑞·特里普利特，由里奥·康纳所诊断，现在不满83岁。自1943年唐纳诊断了第一批孤独症以来，孤独症的诊断标准与方法也发生了很大变化。目前，孤独症以编号F84被收录在国际卫生组织所编制的《国际疾病分类第10版》（ICD-10，于1983年起步，1992年完成）中。在美国则以美国精神疾病协会（APA）所批准的《精神障碍统计及诊断手册第5版》（DSM-5，于2013年5月发布）为诊断标准，其中已经包含了ICD-10的编码。中国则有《中国精神障碍分类与诊断标准第3版》(CCMD-3，于2001年发布）为参考，该版本在编制过程中充分与国际接轨，对孤独症的诊断采纳了ICD-10F84的内容。就医学诊断标准而言，DSM-5是当前最新的医学成果，并且，DSM-5也是精神卫生领域最权威的手册。

图 1: 孤独症谱系障碍核心症状及伴随症状

与前一版本DSM-IV相比，DSM-5有一些新的特点：首先，在名称上不再使用广泛性发育障碍（PDD），不再细分孤独症、阿斯伯格综合症、儿童期瓦解综合症及未分类广泛性发育障碍（PDD-NOS），而是统一命名为孤独症谱系障碍（ASD: Autism Spectrum Disorder），可简称为“孤独症”或“谱系”，但把症状的严重程度分为三个等级；其次，把核心症状归并到两大类——社会沟通和社会交往的缺陷，局限的、重复的行为、兴趣或活动。由于其发病原因已经清楚，瑞特综合症（RTT）已经从孤独症谱系中移除，归并到小儿神经疾病。对于孤独症的诊断，不管将于2018年发布的ICD-11是否会采纳DSM-5的内容，采用统一的孤独症谱系障碍命名、缩简并按程度细化了核心症状，这些都反映了医学上的新进展。孤独症的核心症状是每名患者都有的，伴随症状则是可能有的那些，参见图一。孤独症之所以被称为“谱系障碍”，因为它是由程度不同的核心症状配合上其他的伴随症状所形成的综合表现，可以说每一个位于谱系的人其表现都有其独特性。

在最新的公告中，美国疾病防治中心（CDC）根据“孤独症及发育障碍监控网络”（ADDM）所收集的数据分析得到的孤独症发病率如下：过去两年以来，8岁儿童孤独症的发病率维持在14.6/1000，也就是每68名儿童中即有一例处于孤独症谱系。其中男孩的发病率为23.6/1000，即42名男孩中有一例位于谱系；女孩发病率为5.3/1000，即189名女孩中有一例位于谱系；男女发病率的比例约为4.5:1。在中国残联的网站上能够找到的精神类残疾人的统计数据是1987年的，其中精神类致残率为千分之2.47，这里面没有明确区分孤独症。“中国精神残疾人及亲友协会”是中国残联的一个分支机构，重点关注孤独症等精神类残疾情况，在其网站上也未能找到中国孤独症发病率的详细统计数据。根据维基百科的资料，对于有数据的各个国家，发病率虽然不一样，但整体上，过去20年来都呈上升趋势。美国的数据可作为整体情况的重要参考。

电影《雨人》以一种浪漫的方式把孤独症带入了公共视野，“雨人”已经成为孤独症者的流行称谓。类似的称呼还有“星星的孩子”、“星儿”、“小蜗牛”等等。《雨人》这样的文艺作品吸引了大家的关注，也带来了很多流行的偏见：孤独症者似乎都是天才，扫一眼就可以数得清地上牙签的数目；很多名人都疑似孤独症，比如爱因斯坦、周杰伦；若某人做事情会坚持己见、有特色，还会被一些孤独症圈内人打上“具有亚斯或AS气质”的标签，也就是具有亚斯伯格综合症的特点；等等。

学者型孤独症者看起来很浪漫，但真实情况如何呢？

我们先做一些简单的计算。CDC的数据显示，孤独症中有31.6%智商低于70，也就是伴随有智力障碍，智商低于85（正常智商下限）的占56.1%。按2014年的统计估算，全世界大约有1%的人口是孤独症者，那么70亿人口中其总数将高达7000万人（其中美国约有350万人），按56.1%估算，低智商者近4000万。但目前为止，已登记的具有学者特征的孤独症者大约100人。如果因为有了100名学者型孤独症者而忽略掉7000万名普通孤独症者，也就是用1个学者型的例子来掩盖掉70万普通的孤独症者或者40万低智商者，这是残忍的！况且，这100名学者型孤独症者也需要各种额外的帮助。

闭上眼，试着想象一下这样的场景：正常的对话无法理解，需求无法正常表达，疯狂地做着拨开关等怪异的行为，莫名其妙的狂躁情绪，等等。给诸如爱因斯坦这样的名人打上孤独症或亚斯伯格的标签，这丝毫无助于大众认识孤独症，这比宣传真实的孤独症学者（比如天宝·葛兰汀）更糟糕！至少，从这些孤独症学者身上还能够看到孤独症的特征，还能够体会他们的难处。

孤独症不是浪漫而是残酷！

 

3，雨人哪里去了？

然而，既然有这么多的孤独症者，除了电视上几个经常提到的孤独症名人，我们很难看到他们。因为缺乏可参考的统计数据，如果按1%的比例估算，中国应该大约有千万名雨人，即使比例再小一个数量级，那也是百万量级。以北京为例，2014年3月发布的人口普查公告显示全市常住人口2114.8万人，按1%的比例则会有20万名孤独症者。其他地方可以依据当地的总人口自行估算。而我们身边似乎很难见到他们，雨人们都去了哪里？

最常见到孤独症儿童的地方应该是专门的孤独症康复机构。北京比较出名的孤独症康复机构有星星雨、北医六院、康纳洲、五彩鹿等。据2015年北京晚报的报道，在北京残联登记的等候康复的孤独症儿童约上万名，而北京市专门服务孤独症儿童的康复机构共13家，仅具有收训1600名孤独症儿童的服务能力，即便超额接收最多也不过数千名，而登记的有上万名。我们可以大胆地预测：有大量的孤独症儿童被隐藏起来了。

孤独症儿童另一个可能的去处是幼儿园、学校。然而，以北京为例，尽管有市政府发布的《北京市中小学融合教育行动计划》，除了新闻（如央视曾经的报道《雨人上学路》）上的几例，到幼儿园或学校里实地访问一下，你很难找到这样的孩子。实际上，如果没有特别怪异的行为问题，那43.9%智商在85以上的星儿可以隐藏在学校中而不被发现。故且让我们相信他们都隐藏在那儿吧！那么，再估算一下，北京20万星儿中智商85以上的约8万多名，还有约11万名星儿是智商低于正常值估计也无法隐藏在学校中，而登记等候康复训练的只有上万名，机构能够接纳的才有数千名，还是有大量的星儿没有找到。

那么，孤独症成人呢？至今，在华人社会中，我只听说过寥寥数例：台湾有一家康复机构雇佣了雨人；上海地铁站曾雇佣一名雨人少年做换乘导航，这还不是成人。在其他地方从来没有发现孤独症成人受雇佣的例子。

看来，隐藏的雨人最终的去处只有一个：家庭。

雨人为什么会被隐藏起来？没有深入的调查，我只好就自己的观察做一些猜测，至少在个案上得到了验证。

首先，能够提供康复训练的正规机构不足，排不上队。至于机构的专业质量能否保证训练的效果，这属于另外的问题了。正规机构不足也导致大量的江湖骗子在业内流行。孤独症专家邹小兵教授最近告诫家长们：“300种自闭症疗法大都不靠谱！”试想一下，这300种疗法的背后隐藏着多少骗子和多少家长们的血泪。

其次，据多方面的观察，现实中，孤独症是一个被误解的名称，仍然被很多人认为是教养问题，把孩子的问题归咎到父母的养育上，在这样的氛围下，亲人、朋友、老师等直接社会关系首先是带着异样的眼光看待孩子的父母。当排斥与责备成为主流，理解与帮助则只能是奢望。除了极少数勇敢的父母外，迫于生活、心理及其他方面的种种压力，隐藏或许是当下最好的选择。

最后，尽管有很多的公益宣传、有影视媒体的介入，但有些宣传是不准确或不恰当的，这也加剧了社会对孤独症的误解。比如，某大型公益组织在2014年孤独症日以“今天不说话”为主题。实际上，“不说话”并非孤独症的核心症状，这只是一种伴随症状，只有不到1/3的孤独症者才会严重到无语言，多数星儿是有语言的。这样的宣传没有抓住要点，起到的作用就很难说了。

隐藏的雨人，其真实的原因是什么，这只能靠专业人士来做进一步的调查了。

隐藏固然可能抵挡部分的社会误解与排斥，但也同样阻碍了可能的热心帮助。隐藏固然可能换来当下的某些好处或和谐，但孤独症是一种终身障碍，漫漫征程中终究有无法隐藏的时候。隐藏也使得中国无法建立起一个象美国ADDM那样完善的“孤独症监控网络”，这对情况统计、学术研究及个体的问题解决都是不利的。隐藏起来的问题仍然是问题！兰兰母亲的期望是兰兰正常上学，如果去掉她对“康复”的幻想，最好的结果可能就是隐藏了。其实，如果社会能少一些误解与排斥，多一些理解与关爱，没有谁愿意隐藏。

隐藏的雨人，这是当下的无奈。

 

4，如何应对孤独症？——个别教育方案

对一个问题最好的应对就是：找到原因并从根源上消除掉。然而，尽管研究很活跃，也有很多可喜的进展，但导致孤独症的元凶仍然逍遥在外，以至于任一丝新线索的发现都会引起长久的讨论。从已有的研究来看，孤独症可能是基因突变加环境影响所导致的脑部受损，DSM-5给出的两大核心障碍是这种脑部受损的综合表现，其原因可能是多方面的。从发病机理上解决孤独症，这条路暂时是未知的，能够抓住元凶并止住发病的日期仍然是未知的。

对于原因不清的问题，还可以从症状着手，以症状得到缓解为目标，这是另一种解决问题的思路。

医学的发展，使得很多疾病都能够靠药物来治愈、控制或缓解。然而，仍然有很多疾病是无药可治的，孤独症就是其一。不过，虽然针对孤独症的核心症状无药可治，但针对其伴随症状或者因核心症状而引发的其他问题，还是有一些药物可以缓解的。比如，美国食品药品监督管理局（FDA）推荐的利培酮和阿立哌唑可以缓解孤独症者常见的易怒情绪。其他的伴随症状，如多动及注意力缺陷、强迫症、焦虑等，也有相应的精神类药物可以来缓解，而孤独症中发病率相对较高的癫痫也有比较成熟的药物。必须强调的是，这些药物都是针对伴随症状或核心症状引发的其他问题，都需要在专业医生的指导下使用。

从核心症状着手，我们再回顾一下DSM-5所描述的两大核心症状：社会沟通和社会交往的缺陷，局限的、重复的行为、兴趣或活动。局限的、重复的行为、兴趣或活动，其对外的表现是行为，而社会沟通与社会交往也体现在人的行为上，显然，如果充分利用人类对行为的研究成果，从行为角度着手，则非常有希望缓解孤独症的核心症状。我们猜得很对，目前，基于行为学的孤独症训练方法被联合国卫生组织及世界主流医学界所推荐，三十多年来的研究及实践也充分证明这样的思路是卓有成效的。

从一万多年前把狼训练成狗，到后来的军队训练，再到现代社会的职业培训，可以说行为训练贯穿着人类社会的发展史。从课堂秩序、流水线上的作业，到聚会的礼仪、法庭的程序等等，可以说行为规范涉及到人类社会的方方面面。从行为着手，让孤独症者至少在行为上能够完成与人的基本交流，如表达需求、寻找帮助等等，这对其生活的改善是显著的。20世纪的行为学发展经历了心理学中的行为主义学派、实验行为分析、理论行为分析，最后发展出了一门实践性的学科——应用行为分析（ABA: Applied Behavior Analysis），这一系列的进展都为应对孤独症提供了坚实的基础。目前流行的数种孤独症行为训练方法有：基于回合的分解式尝试教学（DTT）、语言行为教学（VB: Verbal Behavior Approach）、关键技能训练法（PRT）、自然情境教学（NET）、正向行为支持（PBS）等等。类似的教学方法还有很多，它们的理论核心都是ABA，只是在应用的技巧、条件或关注的要点上存在差异。这一类教学方法可统称为基于应用行为分析的教学方法，或者叫基于行为学的方法。

医学研究发现，孤独症者会伴随有一些其他特征，如视觉敏感、声音敏感等等。根据他们的这些特征，结合其核心症状，从生活环境等方面着手，构造一个综合的生活及训练程序，这样的思路称之为综合干预程序。依据这种思路的研究与实践已经起步有30多年了，并且取得了可喜的进展。目前，这样的综合干预程序（参见《孤独症谱系障碍干预：将科学转变为实践》一书的第二部分：综合及关联程序）有：早期丹佛模式（ESDM）、孤独症及相关沟通障碍儿童治疗与教育方案（TEACCH）、高效治疗的最大化全局方法（CARD）以及一些还没有统一命名的程序。对孤独症核心缺陷所影响到的学习及发展，综合干预程序比单独某种基于应用行为分析的教学方法关注的范围更宽。并且，这些综合干预程序中也包含有很多并非ABA的技巧，如基于视觉敏感的视觉提示、结构化场景、图片交换系统等等。

无论是基于行为学的方法还是综合干预程序，目前被证明有效的以及部分有效的仍然是很多的。该选择哪种，这又是一个现实的问题。实际上，无论哪一种方法或程序都需要耗费很多人力物力，这包括学习、道具、环境布置、教学设计等等。无论哪一种方法及程序，它们最终在单个孤独症儿童身上的体现就是一种：个别教育方案（IEP: Individual Education Plan）。实际上，不止是孤独症，任何需要特殊培养的个体都会有一个个别教育方案，它在美国教育系统中广泛存在，比如针对阅读障碍、注意力缺失多动障碍、书写障碍、计算障碍等等。

个别教育方案（IEP）实质上是科学的方法针对个体特殊性的综合体现，包括诊断、评估、教学三个关键程序的循环。理想情况下，每一名孤独症儿童都对应一个IEP，而DTT、PRT、PBS、TEACCH等具体的方法或程序就体现在方案的细节中，方法或程序要与诊断及评估紧密结合。一个方案是否科学，取决于它是否遵循这样的原则：方案的制订是基于实际采集的数据的，包括日常的记录与评估结果；方案采用的方法或程序是通过同行评议的，也就是有正规的科学文献可以查询的，在该领域得到经过实证的；方案的实施效果是成熟的方法可以检验的。概括来说，科学的IEP需要基于循证与评估。熟悉任一种方法或程序都需要一定的投入，对于特定的个体来说，只要是基于循证与评估的方法或程序都是可以用的。除了核心症状之外，伴随症状、儿童发育普遍的生理及心理问题等等也要纳入IEP当中。在机构中训练的孩子，应该由机构提供IEP并实施，可依据综合干预程序或基于行为学的方法。由于综合干预计划实施起来相对复杂，在家庭中训练的孩子，家长可以在专家的指导下采用基于行为学的方法进行，比如VB或NET。

然而，科学的个别教育方案，其目标是在改善症状上。而除了核心症状、伴随症状，孤独症还有很多其他方面的问题：谱系的孩子如何与非谱系的相处，如何保护谱系免受来自非谱系的社交伤害；社会支援如何实施；父母对孩子的预期在诊断后往往都是破灭的，如何去调整希望破灭后的家庭心态；孩子是会长大的，需求是多变的，社会如何接纳长大的孩子；等等。显然，单纯的训练，即便令个体有了相应的改善，也不可能是“应对孤独症”这一问题的全部答案。（待续）

目录

1，兰兰母亲的期望

2，什么是孤独症？

3，雨人哪里去了？

4，如何应对孤独症？——个别教育方案

5，孤独症的机构

6，从融合教育到社会融合

7，社会融合的定义

8，彩虹的约定

 

1，兰兰母亲的期望 

我认识兰兰（化名）的时候，她五岁半，刚被诊断为孤独症半年。当时，她在一家私人开的小机构里。半年多以前她还在幼儿园里，正在为上小学做准备。兰兰母亲观察到她的一些异常，于是带她去检查，然后确诊为孤独症。兰兰母亲通过网络搜索找到了北京一家小机构，辞职后从东北赶过来。兰兰母亲带着兰兰和她的外祖父一起租房，满怀着希望训练。

我与兰兰及她的母亲见过几次面。兰兰母亲年长我一岁，出于关心与融洽关系，我叫她姐姐。最初在小餐馆里，我见她眉头紧锁、神情哀伤，就说：“姐姐，我从来没有见你笑过。”她不好意思地勉强挤出一丝笑容。我尽已所能逗她开心，其情绪才慢慢好转。最后她说，这半年来，她不知道什么是笑。然后，我们简单谈了一些孤独症的常识及训练方法。与她们母女的最后一次聚会是在那家小机构旁边的麦当劳里。由于慢慢的熟悉，兰兰母亲愿意与我谈一些想法与情况。

多数孤独症儿童看人时，眼神是躲闪的，兰兰不同，她会很认真地看着你，也会认真地听你说话。不过，兰兰在表达上会词不达意，也有一些刻板行为。在麦当劳里，她坐在儿童滑梯上把大便拉在了裤子里，而她似乎不知道如何表达自己的情况。兰兰看人的眼神是专注的，笑容是甜甜的，如果你没有留意到词不达意及其他的问题行为，你无法相信她是一名孤独症儿童。随着医学的进步，对孤独症的发现也越来越早，甚至在18个月之前都可以根据临床观察给出警示性诊断。像兰兰这样5岁才诊断的，如果不是父母的忽视，其程度一般是不错的。

从自己的渠道，兰兰母亲大致听说了一些关于孤独症的说法，比如：六岁之前是一个黄金时期，六岁之后的训练就没有什么用了；孤独症就是不理人，训练后会改善的；有很多孩子教好了，就可以继续上学；训练好的孩子可以隐藏在学校里的；等等。兰兰母亲有心脏病，无法高强度工作，家里的收入都靠兰兰父亲。最后，她向我表达了自己的心愿：由于害怕心脏病会让自己随时死掉，家里还有几万块的积蓄，她期望把这些钱投到一家好点的机构，让兰兰变好，然后继续上学。

看着兰兰母亲在诉说心愿时希翼的目光，我突然语结，不知道该如何回应她。当时，我刚写完一篇关于孤独症的文章——《有一种爱叫为你改变》，我很希望她读一读。然而，我的文章主旨与兰兰母亲的期望差距如此之大，那会是对她的打击。她听说的那些关于孤独症的说法多数都是错的，我也不知道如何说服她。当时，我停顿了很久才开始尝试着问她四个问题：

1.什么是孤独症？

2.如何应对孤独症？

3.如果不知道前两个问题的答案，该从哪里寻找答案？

4.你当前的决定是不是恰当的？

她说没有想过这些问题，她只希望兰兰好了后正常去上学。我只好请她认真想想。然后，我劝她找机会去星星雨看看。

最后一次见面后，我与兰兰母女失去了联系，对方的手机也停机了。事隔半年后，听说兰兰被母亲带着换了另一家小机构，这家小机构实际上分裂自前一个小机构。再后来又失去了消息。如今算算，兰兰已经七岁多，不知道情况会怎么样。兰兰母亲的期望会破灭吗？

留给兰兰母亲的四个问题是具有普遍性的。第四个问题取决于前三个问题的答案，每个人都不一样。对第三个问题，显然，我们需要从科学及权威的机构去寻找答案。在医学上，孤独症是目前研究活跃的领域，但其发病机理还没有完全弄清楚。所以，对第一个问题，“什么是孤独症？”这个问题的答案目前是不完备的。第一个问题的答案也影响着第二个问题，即“如何应对孤独症？”

孤独症是一个很大的课题。这儿尝试着从几个角度进行简单的窥视。没有详细的统计数据，我无法展开详细的分析，这儿阐述的观点均来自专著及文献，同时抛出的一些问题是个人认为值得思考的，以期引起关注。

2，什么是孤独症？

孤独症俗称自闭症，是一种先天的精神类发育障碍。

孤独症直到上个世纪才被发现，第一例病人叫唐纳德·格瑞·特里普利特，由里奥·康纳所诊断，现在不满83岁。自1943年唐纳诊断了第一批孤独症以来，孤独症的诊断标准与方法也发生了很大变化。目前，孤独症以编号F84被收录在国际卫生组织所编制的《国际疾病分类第10版》（ICD-10，于1983年起步，1992年完成）中。在美国则以美国精神疾病协会（APA）所批准的《精神障碍统计及诊断手册第5版》（DSM-5，于2013年5月发布）为诊断标准，其中已经包含了ICD-10的编码。中国则有《中国精神障碍分类与诊断标准第3版》(CCMD-3，于2001年发布）为参考，该版本在编制过程中充分与国际接轨，对孤独症的诊断采纳了ICD-10F84的内容。就医学诊断标准而言，DSM-5是当前最新的医学成果，并且，DSM-5也是精神卫生领域最权威的手册。

图 1: 孤独症谱系障碍核心症状及伴随症状

与前一版本DSM-IV相比，DSM-5有一些新的特点：首先，在名称上不再使用广泛性发育障碍（PDD），不再细分孤独症、阿斯伯格综合症、儿童期瓦解综合症及未分类广泛性发育障碍（PDD-NOS），而是统一命名为孤独症谱系障碍（ASD: Autism Spectrum Disorder），可简称为“孤独症”或“谱系”，但把症状的严重程度分为三个等级；其次，把核心症状归并到两大类——社会沟通和社会交往的缺陷，局限的、重复的行为、兴趣或活动。由于其发病原因已经清楚，瑞特综合症（RTT）已经从孤独症谱系中移除，归并到小儿神经疾病。对于孤独症的诊断，不管将于2018年发布的ICD-11是否会采纳DSM-5的内容，采用统一的孤独症谱系障碍命名、缩简并按程度细化了核心症状，这些都反映了医学上的新进展。孤独症的核心症状是每名患者都有的，伴随症状则是可能有的那些，参见图一。孤独症之所以被称为“谱系障碍”，因为它是由程度不同的核心症状配合上其他的伴随症状所形成的综合表现，可以说每一个位于谱系的人其表现都有其独特性。

在最新的公告中，美国疾病防治中心（CDC）根据“孤独症及发育障碍监控网络”（ADDM）所收集的数据分析得到的孤独症发病率如下：过去两年以来，8岁儿童孤独症的发病率维持在14.6/1000，也就是每68名儿童中即有一例处于孤独症谱系。其中男孩的发病率为23.6/1000，即42名男孩中有一例位于谱系；女孩发病率为5.3/1000，即189名女孩中有一例位于谱系；男女发病率的比例约为4.5:1。在中国残联的网站上能够找到的精神类残疾人的统计数据是1987年的，其中精神类致残率为千分之2.47，这里面没有明确区分孤独症。“中国精神残疾人及亲友协会”是中国残联的一个分支机构，重点关注孤独症等精神类残疾情况，在其网站上也未能找到中国孤独症发病率的详细统计数据。根据维基百科的资料，对于有数据的各个国家，发病率虽然不一样，但整体上，过去20年来都呈上升趋势。美国的数据可作为整体情况的重要参考。

电影《雨人》以一种浪漫的方式把孤独症带入了公共视野，“雨人”已经成为孤独症者的流行称谓。类似的称呼还有“星星的孩子”、“星儿”、“小蜗牛”等等。《雨人》这样的文艺作品吸引了大家的关注，也带来了很多流行的偏见：孤独症者似乎都是天才，扫一眼就可以数得清地上牙签的数目；很多名人都疑似孤独症，比如爱因斯坦、周杰伦；若某人做事情会坚持己见、有特色，还会被一些孤独症圈内人打上“具有亚斯或AS气质”的标签，也就是具有亚斯伯格综合症的特点；等等。

学者型孤独症者看起来很浪漫，但真实情况如何呢？

我们先做一些简单的计算。CDC的数据显示，孤独症中有31.6%智商低于70，也就是伴随有智力障碍，智商低于85（正常智商下限）的占56.1%。按2014年的统计估算，全世界大约有1%的人口是孤独症者，那么70亿人口中其总数将高达7000万人（其中美国约有350万人），按56.1%估算，低智商者近4000万。但目前为止，已登记的具有学者特征的孤独症者大约100人。如果因为有了100名学者型孤独症者而忽略掉7000万名普通孤独症者，也就是用1个学者型的例子来掩盖掉70万普通的孤独症者或者40万低智商者，这是残忍的！况且，这100名学者型孤独症者也需要各种额外的帮助。

闭上眼，试着想象一下这样的场景：正常的对话无法理解，需求无法正常表达，疯狂地做着拨开关等怪异的行为，莫名其妙的狂躁情绪，等等。给诸如爱因斯坦这样的名人打上孤独症或亚斯伯格的标签，这丝毫无助于大众认识孤独症，这比宣传真实的孤独症学者（比如天宝·葛兰汀）更糟糕！至少，从这些孤独症学者身上还能够看到孤独症的特征，还能够体会他们的难处。

孤独症不是浪漫而是残酷！

 

3，雨人哪里去了？

然而，既然有这么多的孤独症者，除了电视上几个经常提到的孤独症名人，我们很难看到他们。因为缺乏可参考的统计数据，如果按1%的比例估算，中国应该大约有千万名雨人，即使比例再小一个数量级，那也是百万量级。以北京为例，2014年3月发布的人口普查公告显示全市常住人口2114.8万人，按1%的比例则会有20万名孤独症者。其他地方可以依据当地的总人口自行估算。而我们身边似乎很难见到他们，雨人们都去了哪里？

最常见到孤独症儿童的地方应该是专门的孤独症康复机构。北京比较出名的孤独症康复机构有星星雨、北医六院、康纳洲、五彩鹿等。据2015年北京晚报的报道，在北京残联登记的等候康复的孤独症儿童约上万名，而北京市专门服务孤独症儿童的康复机构共13家，仅具有收训1600名孤独症儿童的服务能力，即便超额接收最多也不过数千名，而登记的有上万名。我们可以大胆地预测：有大量的孤独症儿童被隐藏起来了。

孤独症儿童另一个可能的去处是幼儿园、学校。然而，以北京为例，尽管有市政府发布的《北京市中小学融合教育行动计划》，除了新闻（如央视曾经的报道《雨人上学路》）上的几例，到幼儿园或学校里实地访问一下，你很难找到这样的孩子。实际上，如果没有特别怪异的行为问题，那43.9%智商在85以上的星儿可以隐藏在学校中而不被发现。故且让我们相信他们都隐藏在那儿吧！那么，再估算一下，北京20万星儿中智商85以上的约8万多名，还有约11万名星儿是智商低于正常值估计也无法隐藏在学校中，而登记等候康复训练的只有上万名，机构能够接纳的才有数千名，还是有大量的星儿没有找到。

那么，孤独症成人呢？至今，在华人社会中，我只听说过寥寥数例：台湾有一家康复机构雇佣了雨人；上海地铁站曾雇佣一名雨人少年做换乘导航，这还不是成人。在其他地方从来没有发现孤独症成人受雇佣的例子。

看来，隐藏的雨人最终的去处只有一个：家庭。

雨人为什么会被隐藏起来？没有深入的调查，我只好就自己的观察做一些猜测，至少在个案上得到了验证。

首先，能够提供康复训练的正规机构不足，排不上队。至于机构的专业质量能否保证训练的效果，这属于另外的问题了。正规机构不足也导致大量的江湖骗子在业内流行。孤独症专家邹小兵教授最近告诫家长们：“300种自闭症疗法大都不靠谱！”试想一下，这300种疗法的背后隐藏着多少骗子和多少家长们的血泪。

其次，据多方面的观察，现实中，孤独症是一个被误解的名称，仍然被很多人认为是教养问题，把孩子的问题归咎到父母的养育上，在这样的氛围下，亲人、朋友、老师等直接社会关系首先是带着异样的眼光看待孩子的父母。当排斥与责备成为主流，理解与帮助则只能是奢望。除了极少数勇敢的父母外，迫于生活、心理及其他方面的种种压力，隐藏或许是当下最好的选择。

最后，尽管有很多的公益宣传、有影视媒体的介入，但有些宣传是不准确或不恰当的，这也加剧了社会对孤独症的误解。比如，某大型公益组织在2014年孤独症日以“今天不说话”为主题。实际上，“不说话”并非孤独症的核心症状，这只是一种伴随症状，只有不到1/3的孤独症者才会严重到无语言，多数星儿是有语言的。这样的宣传没有抓住要点，起到的作用就很难说了。

隐藏的雨人，其真实的原因是什么，这只能靠专业人士来做进一步的调查了。

隐藏固然可能抵挡部分的社会误解与排斥，但也同样阻碍了可能的热心帮助。隐藏固然可能换来当下的某些好处或和谐，但孤独症是一种终身障碍，漫漫征程中终究有无法隐藏的时候。隐藏也使得中国无法建立起一个象美国ADDM那样完善的“孤独症监控网络”，这对情况统计、学术研究及个体的问题解决都是不利的。隐藏起来的问题仍然是问题！兰兰母亲的期望是兰兰正常上学，如果去掉她对“康复”的幻想，最好的结果可能就是隐藏了。其实，如果社会能少一些误解与排斥，多一些理解与关爱，没有谁愿意隐藏。

隐藏的雨人，这是当下的无奈。

 

4，如何应对孤独症？——个别教育方案

对一个问题最好的应对就是：找到原因并从根源上消除掉。然而，尽管研究很活跃，也有很多可喜的进展，但导致孤独症的元凶仍然逍遥在外，以至于任一丝新线索的发现都会引起长久的讨论。从已有的研究来看，孤独症可能是基因突变加环境影响所导致的脑部受损，DSM-5给出的两大核心障碍是这种脑部受损的综合表现，其原因可能是多方面的。从发病机理上解决孤独症，这条路暂时是未知的，能够抓住元凶并止住发病的日期仍然是未知的。

对于原因不清的问题，还可以从症状着手，以症状得到缓解为目标，这是另一种解决问题的思路。

医学的发展，使得很多疾病都能够靠药物来治愈、控制或缓解。然而，仍然有很多疾病是无药可治的，孤独症就是其一。不过，虽然针对孤独症的核心症状无药可治，但针对其伴随症状或者因核心症状而引发的其他问题，还是有一些药物可以缓解的。比如，美国食品药品监督管理局（FDA）推荐的利培酮和阿立哌唑可以缓解孤独症者常见的易怒情绪。其他的伴随症状，如多动及注意力缺陷、强迫症、焦虑等，也有相应的精神类药物可以来缓解，而孤独症中发病率相对较高的癫痫也有比较成熟的药物。必须强调的是，这些药物都是针对伴随症状或核心症状引发的其他问题，都需要在专业医生的指导下使用。

从核心症状着手，我们再回顾一下DSM-5所描述的两大核心症状：社会沟通和社会交往的缺陷，局限的、重复的行为、兴趣或活动。局限的、重复的行为、兴趣或活动，其对外的表现是行为，而社会沟通与社会交往也体现在人的行为上，显然，如果充分利用人类对行为的研究成果，从行为角度着手，则非常有希望缓解孤独症的核心症状。我们猜得很对，目前，基于行为学的孤独症训练方法被联合国卫生组织及世界主流医学界所推荐，三十多年来的研究及实践也充分证明这样的思路是卓有成效的。

从一万多年前把狼训练成狗，到后来的军队训练，再到现代社会的职业培训，可以说行为训练贯穿着人类社会的发展史。从课堂秩序、流水线上的作业，到聚会的礼仪、法庭的程序等等，可以说行为规范涉及到人类社会的方方面面。从行为着手，让孤独症者至少在行为上能够完成与人的基本交流，如表达需求、寻找帮助等等，这对其生活的改善是显著的。20世纪的行为学发展经历了心理学中的行为主义学派、实验行为分析、理论行为分析，最后发展出了一门实践性的学科——应用行为分析（ABA: Applied Behavior Analysis），这一系列的进展都为应对孤独症提供了坚实的基础。目前流行的数种孤独症行为训练方法有：基于回合的分解式尝试教学（DTT）、语言行为教学（VB: Verbal Behavior Approach）、关键技能训练法（PRT）、自然情境教学（NET）、正向行为支持（PBS）等等。类似的教学方法还有很多，它们的理论核心都是ABA，只是在应用的技巧、条件或关注的要点上存在差异。这一类教学方法可统称为基于应用行为分析的教学方法，或者叫基于行为学的方法。

医学研究发现，孤独症者会伴随有一些其他特征，如视觉敏感、声音敏感等等。根据他们的这些特征，结合其核心症状，从生活环境等方面着手，构造一个综合的生活及训练程序，这样的思路称之为综合干预程序。依据这种思路的研究与实践已经起步有30多年了，并且取得了可喜的进展。目前，这样的综合干预程序（参见《孤独症谱系障碍干预：将科学转变为实践》一书的第二部分：综合及关联程序）有：早期丹佛模式（ESDM）、孤独症及相关沟通障碍儿童治疗与教育方案（TEACCH）、高效治疗的最大化全局方法（CARD）以及一些还没有统一命名的程序。对孤独症核心缺陷所影响到的学习及发展，综合干预程序比单独某种基于应用行为分析的教学方法关注的范围更宽。并且，这些综合干预程序中也包含有很多并非ABA的技巧，如基于视觉敏感的视觉提示、结构化场景、图片交换系统等等。

无论是基于行为学的方法还是综合干预程序，目前被证明有效的以及部分有效的仍然是很多的。该选择哪种，这又是一个现实的问题。实际上，无论哪一种方法或程序都需要耗费很多人力物力，这包括学习、道具、环境布置、教学设计等等。无论哪一种方法及程序，它们最终在单个孤独症儿童身上的体现就是一种：个别教育方案（IEP: Individual Education Plan）。实际上，不止是孤独症，任何需要特殊培养的个体都会有一个个别教育方案，它在美国教育系统中广泛存在，比如针对阅读障碍、注意力缺失多动障碍、书写障碍、计算障碍等等。

个别教育方案（IEP）实质上是科学的方法针对个体特殊性的综合体现，包括诊断、评估、教学三个关键程序的循环。理想情况下，每一名孤独症儿童都对应一个IEP，而DTT、PRT、PBS、TEACCH等具体的方法或程序就体现在方案的细节中，方法或程序要与诊断及评估紧密结合。一个方案是否科学，取决于它是否遵循这样的原则：方案的制订是基于实际采集的数据的，包括日常的记录与评估结果；方案采用的方法或程序是通过同行评议的，也就是有正规的科学文献可以查询的，在该领域得到经过实证的；方案的实施效果是成熟的方法可以检验的。概括来说，科学的IEP需要基于循证与评估。熟悉任一种方法或程序都需要一定的投入，对于特定的个体来说，只要是基于循证与评估的方法或程序都是可以用的。除了核心症状之外，伴随症状、儿童发育普遍的生理及心理问题等等也要纳入IEP当中。在机构中训练的孩子，应该由机构提供IEP并实施，可依据综合干预程序或基于行为学的方法。由于综合干预计划实施起来相对复杂，在家庭中训练的孩子，家长可以在专家的指导下采用基于行为学的方法进行，比如VB或NET。

然而，科学的个别教育方案，其目标是在改善症状上。而除了核心症状、伴随症状，孤独症还有很多其他方面的问题：谱系的孩子如何与非谱系的相处，如何保护谱系免受来自非谱系的社交伤害；社会支援如何实施；父母对孩子的预期在诊断后往往都是破灭的，如何去调整希望破灭后的家庭心态；孩子是会长大的，需求是多变的，社会如何接纳长大的孩子；等等。显然，单纯的训练，即便令个体有了相应的改善，也不可能是“应对孤独症”这一问题的全部答案。（待续）

目录

1，兰兰母亲的期望

2，什么是孤独症？

3，雨人哪里去了？

4，如何应对孤独症？——个别教育方案

5，孤独症的机构

6，从融合教育到社会融合

7，社会融合的定义

8，彩虹的约定

1，兰兰母亲的期望

我认识兰兰（化名）的时候，她五岁半，刚被诊断为孤独症半年。当时，她在一家私人开的小机构里。半年多以前她还在幼儿园里，正在为上小学做准备。兰兰母亲观察到她的一些异常，于是带她去检查，然后确诊为孤独症。兰兰母亲通过网络搜索找到了北京一家小机构，辞职后从东北赶过来。兰兰母亲带着兰兰和她的外祖父一起租房，满怀着希望训练。

我与兰兰及她的母亲见过几次面。兰兰母亲年长我一岁，出于关心与融洽关系，我叫她姐姐。最初在小餐馆里，我见她眉头紧锁、神情哀伤，就说：“姐姐，我从来没有见你笑过。”她不好意思地勉强挤出一丝笑容。我尽已所能逗她开心，其情绪才慢慢好转。最后她说，这半年来，她不知道什么是笑。然后，我们简单谈了一些孤独症的常识及训练方法。与她们母女的最后一次聚会是在那家小机构旁边的麦当劳里。由于慢慢的熟悉，兰兰母亲愿意与我谈一些想法与情况。

多数孤独症儿童看人时，眼神是躲闪的，兰兰不同，她会很认真地看着你，也会认真地听你说话。不过，兰兰在表达上会词不达意，也有一些刻板行为。在麦当劳里，她坐在儿童滑梯上把大便拉在了裤子里，而她似乎不知道如何表达自己的情况。兰兰看人的眼神是专注的，笑容是甜甜的，如果你没有留意到词不达意及其他的问题行为，你无法相信她是一名孤独症儿童。随着医学的进步，对孤独症的发现也越来越早，甚至在18个月之前都可以根据临床观察给出警示性诊断。像兰兰这样5岁才诊断的，如果不是父母的忽视，其程度一般是不错的。

从自己的渠道，兰兰母亲大致听说了一些关于孤独症的说法，比如：六岁之前是一个黄金时期，六岁之后的训练就没有什么用了；孤独症就是不理人，训练后会改善的；有很多孩子教好了，就可以继续上学；训练好的孩子可以隐藏在学校里的；等等。兰兰母亲有心脏病，无法高强度工作，家里的收入都靠兰兰父亲。最后，她向我表达了自己的心愿：由于害怕心脏病会让自己随时死掉，家里还有几万块的积蓄，她期望把这些钱投到一家好点的机构，让兰兰变好，然后继续上学。

看着兰兰母亲在诉说心愿时希翼的目光，我突然语结，不知道该如何回应她。当时，我刚写完一篇关于孤独症的文章——《有一种爱叫为你改变》，我很希望她读一读。然而，我的文章主旨与兰兰母亲的期望差距如此之大，那会是对她的打击。她听说的那些关于孤独症的说法多数都是错的，我也不知道如何说服她。当时，我停顿了很久才开始尝试着问她四个问题：

1.什么是孤独症？

2.如何应对孤独症？

3.如果不知道前两个问题的答案，该从哪里寻找答案？

4.你当前的决定是不是恰当的？

她说没有想过这些问题，她只希望兰兰好了后正常去上学。我只好请她认真想想。然后，我劝她找机会去星星雨看看。

最后一次见面后，我与兰兰母女失去了联系，对方的手机也停机了。事隔半年后，听说兰兰被母亲带着换了另一家小机构，这家小机构实际上分裂自前一个小机构。再后来又失去了消息。如今算算，兰兰已经七岁多，不知道情况会怎么样。兰兰母亲的期望会破灭吗？

留给兰兰母亲的四个问题是具有普遍性的。第四个问题取决于前三个问题的答案，每个人都不一样。对第三个问题，显然，我们需要从科学及权威的机构去寻找答案。在医学上，孤独症是目前研究活跃的领域，但其发病机理还没有完全弄清楚。所以，对第一个问题，“什么是孤独症？”这个问题的答案目前是不完备的。第一个问题的答案也影响着第二个问题，即“如何应对孤独症？”

孤独症是一个很大的课题。这儿尝试着从几个角度进行简单的窥视。没有详细的统计数据，我无法展开详细的分析，这儿阐述的观点均来自专著及文献，同时抛出的一些问题是个人认为值得思考的，以期引起关注。

 

2，什么是孤独症？

孤独症俗称自闭症，是一种先天的精神类发育障碍。

孤独症直到上个世纪才被发现，第一例病人叫唐纳德·格瑞·特里普利特，由里奥·康纳所诊断，现在不满83岁。自1943年唐纳诊断了第一批孤独症以来，孤独症的诊断标准与方法也发生了很大变化。目前，孤独症以编号F84被收录在国际卫生组织所编制的《国际疾病分类第10版》（ICD-10，于1983年起步，1992年完成）中。在美国则以美国精神疾病协会（APA）所批准的《精神障碍统计及诊断手册第5版》（DSM-5，于2013年5月发布）为诊断标准，其中已经包含了ICD-10的编码。中国则有《中国精神障碍分类与诊断标准第3版》(CCMD-3，于2001年发布）为参考，该版本在编制过程中充分与国际接轨，对孤独症的诊断采纳了ICD-10F84的内容。就医学诊断标准而言，DSM-5是当前最新的医学成果，并且，DSM-5也是精神卫生领域最权威的手册。

图 1: 孤独症谱系障碍核心症状及伴随症状

与前一版本DSM-IV相比，DSM-5有一些新的特点：首先，在名称上不再使用广泛性发育障碍（PDD），不再细分孤独症、阿斯伯格综合症、儿童期瓦解综合症及未分类广泛性发育障碍（PDD-NOS），而是统一命名为孤独症谱系障碍（ASD: Autism Spectrum Disorder），可简称为“孤独症”或“谱系”，但把症状的严重程度分为三个等级；其次，把核心症状归并到两大类——社会沟通和社会交往的缺陷，局限的、重复的行为、兴趣或活动。由于其发病原因已经清楚，瑞特综合症（RTT）已经从孤独症谱系中移除，归并到小儿神经疾病。对于孤独症的诊断，不管将于2018年发布的ICD-11是否会采纳DSM-5的内容，采用统一的孤独症谱系障碍命名、缩简并按程度细化了核心症状，这些都反映了医学上的新进展。孤独症的核心症状是每名患者都有的，伴随症状则是可能有的那些，参见图一。孤独症之所以被称为“谱系障碍”，因为它是由程度不同的核心症状配合上其他的伴随症状所形成的综合表现，可以说每一个位于谱系的人其表现都有其独特性。

在最新的公告中，美国疾病防治中心（CDC）根据“孤独症及发育障碍监控网络”（ADDM）所收集的数据分析得到的孤独症发病率如下：过去两年以来，8岁儿童孤独症的发病率维持在14.6/1000，也就是每68名儿童中即有一例处于孤独症谱系。其中男孩的发病率为23.6/1000，即42名男孩中有一例位于谱系；女孩发病率为5.3/1000，即189名女孩中有一例位于谱系；男女发病率的比例约为4.5:1。在中国残联的网站上能够找到的精神类残疾人的统计数据是1987年的，其中精神类致残率为千分之2.47，这里面没有明确区分孤独症。“中国精神残疾人及亲友协会”是中国残联的一个分支机构，重点关注孤独症等精神类残疾情况，在其网站上也未能找到中国孤独症发病率的详细统计数据。根据维基百科的资料，对于有数据的各个国家，发病率虽然不一样，但整体上，过去20年来都呈上升趋势。美国的数据可作为整体情况的重要参考。

电影《雨人》以一种浪漫的方式把孤独症带入了公共视野，“雨人”已经成为孤独症者的流行称谓。类似的称呼还有“星星的孩子”、“星儿”、“小蜗牛”等等。《雨人》这样的文艺作品吸引了大家的关注，也带来了很多流行的偏见：孤独症者似乎都是天才，扫一眼就可以数得清地上牙签的数目；很多名人都疑似孤独症，比如爱因斯坦、周杰伦；若某人做事情会坚持己见、有特色，还会被一些孤独症圈内人打上“具有亚斯或AS气质”的标签，也就是具有亚斯伯格综合症的特点；等等。

学者型孤独症者看起来很浪漫，但真实情况如何呢？

我们先做一些简单的计算。CDC的数据显示，孤独症中有31.6%智商低于70，也就是伴随有智力障碍，智商低于85（正常智商下限）的占56.1%。按2014年的统计估算，全世界大约有1%的人口是孤独症者，那么70亿人口中其总数将高达7000万人（其中美国约有350万人），按56.1%估算，低智商者近4000万。但目前为止，已登记的具有学者特征的孤独症者大约100人。如果因为有了100名学者型孤独症者而忽略掉7000万名普通孤独症者，也就是用1个学者型的例子来掩盖掉70万普通的孤独症者或者40万低智商者，这是残忍的！况且，这100名学者型孤独症者也需要各种额外的帮助。

闭上眼，试着想象一下这样的场景：正常的对话无法理解，需求无法正常表达，疯狂地做着拨开关等怪异的行为，莫名其妙的狂躁情绪，等等。给诸如爱因斯坦这样的名人打上孤独症或亚斯伯格的标签，这丝毫无助于大众认识孤独症，这比宣传真实的孤独症学者（比如天宝·葛兰汀）更糟糕！至少，从这些孤独症学者身上还能够看到孤独症的特征，还能够体会他们的难处。

孤独症不是浪漫而是残酷！

 

3，雨人哪里去了？

然而，既然有这么多的孤独症者，除了电视上几个经常提到的孤独症名人，我们很难看到他们。因为缺乏可参考的统计数据，如果按1%的比例估算，中国应该大约有千万名雨人，即使比例再小一个数量级，那也是百万量级。以北京为例，2014年3月发布的人口普查公告显示全市常住人口2114.8万人，按1%的比例则会有20万名孤独症者。其他地方可以依据当地的总人口自行估算。而我们身边似乎很难见到他们，雨人们都去了哪里？

最常见到孤独症儿童的地方应该是专门的孤独症康复机构。北京比较出名的孤独症康复机构有星星雨、北医六院、康纳洲、五彩鹿等。据2015年北京晚报的报道，在北京残联登记的等候康复的孤独症儿童约上万名，而北京市专门服务孤独症儿童的康复机构共13家，仅具有收训1600名孤独症儿童的服务能力，即便超额接收最多也不过数千名，而登记的有上万名。我们可以大胆地预测：有大量的孤独症儿童被隐藏起来了。

孤独症儿童另一个可能的去处是幼儿园、学校。然而，以北京为例，尽管有市政府发布的《北京市中小学融合教育行动计划》，除了新闻（如央视曾经的报道《雨人上学路》）上的几例，到幼儿园或学校里实地访问一下，你很难找到这样的孩子。实际上，如果没有特别怪异的行为问题，那43.9%智商在85以上的星儿可以隐藏在学校中而不被发现。故且让我们相信他们都隐藏在那儿吧！那么，再估算一下，北京20万星儿中智商85以上的约8万多名，还有约11万名星儿是智商低于正常值估计也无法隐藏在学校中，而登记等候康复训练的只有上万名，机构能够接纳的才有数千名，还是有大量的星儿没有找到。

那么，孤独症成人呢？至今，在华人社会中，我只听说过寥寥数例：台湾有一家康复机构雇佣了雨人；上海地铁站曾雇佣一名雨人少年做换乘导航，这还不是成人。在其他地方从来没有发现孤独症成人受雇佣的例子。

看来，隐藏的雨人最终的去处只有一个：家庭。

雨人为什么会被隐藏起来？没有深入的调查，我只好就自己的观察做一些猜测，至少在个案上得到了验证。

首先，能够提供康复训练的正规机构不足，排不上队。至于机构的专业质量能否保证训练的效果，这属于另外的问题了。正规机构不足也导致大量的江湖骗子在业内流行。孤独症专家邹小兵教授最近告诫家长们：“300种自闭症疗法大都不靠谱！”试想一下，这300种疗法的背后隐藏着多少骗子和多少家长们的血泪。

其次，据多方面的观察，现实中，孤独症是一个被误解的名称，仍然被很多人认为是教养问题，把孩子的问题归咎到父母的养育上，在这样的氛围下，亲人、朋友、老师等直接社会关系首先是带着异样的眼光看待孩子的父母。当排斥与责备成为主流，理解与帮助则只能是奢望。除了极少数勇敢的父母外，迫于生活、心理及其他方面的种种压力，隐藏或许是当下最好的选择。

最后，尽管有很多的公益宣传、有影视媒体的介入，但有些宣传是不准确或不恰当的，这也加剧了社会对孤独症的误解。比如，某大型公益组织在2014年孤独症日以“今天不说话”为主题。实际上，“不说话”并非孤独症的核心症状，这只是一种伴随症状，只有不到1/3的孤独症者才会严重到无语言，多数星儿是有语言的。这样的宣传没有抓住要点，起到的作用就很难说了。

隐藏的雨人，其真实的原因是什么，这只能靠专业人士来做进一步的调查了。

隐藏固然可能抵挡部分的社会误解与排斥，但也同样阻碍了可能的热心帮助。隐藏固然可能换来当下的某些好处或和谐，但孤独症是一种终身障碍，漫漫征程中终究有无法隐藏的时候。隐藏也使得中国无法建立起一个象美国ADDM那样完善的“孤独症监控网络”，这对情况统计、学术研究及个体的问题解决都是不利的。隐藏起来的问题仍然是问题！兰兰母亲的期望是兰兰正常上学，如果去掉她对“康复”的幻想，最好的结果可能就是隐藏了。其实，如果社会能少一些误解与排斥，多一些理解与关爱，没有谁愿意隐藏。

隐藏的雨人，这是当下的无奈。

 

4，如何应对孤独症？

——个别教育方案

对一个问题最好的应对就是：找到原因并从根源上消除掉。然而，尽管研究很活跃，也有很多可喜的进展，但导致孤独症的元凶仍然逍遥在外，以至于任一丝新线索的发现都会引起长久的讨论。从已有的研究来看，孤独症可能是基因突变加环境影响所导致的脑部受损，DSM-5给出的两大核心障碍是这种脑部受损的综合表现，其原因可能是多方面的。从发病机理上解决孤独症，这条路暂时是未知的，能够抓住元凶并止住发病的日期仍然是未知的。

对于原因不清的问题，还可以从症状着手，以症状得到缓解为目标，这是另一种解决问题的思路。

医学的发展，使得很多疾病都能够靠药物来治愈、控制或缓解。然而，仍然有很多疾病是无药可治的，孤独症就是其一。不过，虽然针对孤独症的核心症状无药可治，但针对其伴随症状或者因核心症状而引发的其他问题，还是有一些药物可以缓解的。比如，美国食品药品监督管理局（FDA）推荐的利培酮和阿立哌唑可以缓解孤独症者常见的易怒情绪。其他的伴随症状，如多动及注意力缺陷、强迫症、焦虑等，也有相应的精神类药物可以来缓解，而孤独症中发病率相对较高的癫痫也有比较成熟的药物。必须强调的是，这些药物都是针对伴随症状或核心症状引发的其他问题，都需要在专业医生的指导下使用。

从核心症状着手，我们再回顾一下DSM-5所描述的两大核心症状：社会沟通和社会交往的缺陷，局限的、重复的行为、兴趣或活动。局限的、重复的行为、兴趣或活动，其对外的表现是行为，而社会沟通与社会交往也体现在人的行为上，显然，如果充分利用人类对行为的研究成果，从行为角度着手，则非常有希望缓解孤独症的核心症状。我们猜得很对，目前，基于行为学的孤独症训练方法被联合国卫生组织及世界主流医学界所推荐，三十多年来的研究及实践也充分证明这样的思路是卓有成效的。

从一万多年前把狼训练成狗，到后来的军队训练，再到现代社会的职业培训，可以说行为训练贯穿着人类社会的发展史。从课堂秩序、流水线上的作业，到聚会的礼仪、法庭的程序等等，可以说行为规范涉及到人类社会的方方面面。从行为着手，让孤独症者至少在行为上能够完成与人的基本交流，如表达需求、寻找帮助等等，这对其生活的改善是显著的。20世纪的行为学发展经历了心理学中的行为主义学派、实验行为分析、理论行为分析，最后发展出了一门实践性的学科——应用行为分析（ABA: Applied Behavior Analysis），这一系列的进展都为应对孤独症提供了坚实的基础。目前流行的数种孤独症行为训练方法有：基于回合的分解式尝试教学（DTT）、语言行为教学（VB: Verbal Behavior Approach）、关键技能训练法（PRT）、自然情境教学（NET）、正向行为支持（PBS）等等。类似的教学方法还有很多，它们的理论核心都是ABA，只是在应用的技巧、条件或关注的要点上存在差异。这一类教学方法可统称为基于应用行为分析的教学方法，或者叫基于行为学的方法。

医学研究发现，孤独症者会伴随有一些其他特征，如视觉敏感、声音敏感等等。根据他们的这些特征，结合其核心症状，从生活环境等方面着手，构造一个综合的生活及训练程序，这样的思路称之为综合干预程序。依据这种思路的研究与实践已经起步有30多年了，并且取得了可喜的进展。目前，这样的综合干预程序（参见《孤独症谱系障碍干预：将科学转变为实践》一书的第二部分：综合及关联程序）有：早期丹佛模式（ESDM）、孤独症及相关沟通障碍儿童治疗与教育方案（TEACCH）、高效治疗的最大化全局方法（CARD）以及一些还没有统一命名的程序。对孤独症核心缺陷所影响到的学习及发展，综合干预程序比单独某种基于应用行为分析的教学方法关注的范围更宽。并且，这些综合干预程序中也包含有很多并非ABA的技巧，如基于视觉敏感的视觉提示、结构化场景、图片交换系统等等。

无论是基于行为学的方法还是综合干预程序，目前被证明有效的以及部分有效的仍然是很多的。该选择哪种，这又是一个现实的问题。实际上，无论哪一种方法或程序都需要耗费很多人力物力，这包括学习、道具、环境布置、教学设计等等。无论哪一种方法及程序，它们最终在单个孤独症儿童身上的体现就是一种：个别教育方案（IEP: Individual Education Plan）。实际上，不止是孤独症，任何需要特殊培养的个体都会有一个个别教育方案，它在美国教育系统中广泛存在，比如针对阅读障碍、注意力缺失多动障碍、书写障碍、计算障碍等等。

个别教育方案（IEP）实质上是科学的方法针对个体特殊性的综合体现，包括诊断、评估、教学三个关键程序的循环。理想情况下，每一名孤独症儿童都对应一个IEP，而DTT、PRT、PBS、TEACCH等具体的方法或程序就体现在方案的细节中，方法或程序要与诊断及评估紧密结合。一个方案是否科学，取决于它是否遵循这样的原则：方案的制订是基于实际采集的数据的，包括日常的记录与评估结果；方案采用的方法或程序是通过同行评议的，也就是有正规的科学文献可以查询的，在该领域得到经过实证的；方案的实施效果是成熟的方法可以检验的。概括来说，科学的IEP需要基于循证与评估。熟悉任一种方法或程序都需要一定的投入，对于特定的个体来说，只要是基于循证与评估的方法或程序都是可以用的。除了核心症状之外，伴随症状、儿童发育普遍的生理及心理问题等等也要纳入IEP当中。在机构中训练的孩子，应该由机构提供IEP并实施，可依据综合干预程序或基于行为学的方法。由于综合干预计划实施起来相对复杂，在家庭中训练的孩子，家长可以在专家的指导下采用基于行为学的方法进行，比如VB或NET。

然而，科学的个别教育方案，其目标是在改善症状上。而除了核心症状、伴随症状，孤独症还有很多其他方面的问题：谱系的孩子如何与非谱系的相处，如何保护谱系免受来自非谱系的社交伤害；社会支援如何实施；父母对孩子的预期在诊断后往往都是破灭的，如何去调整希望破灭后的家庭心态；孩子是会长大的，需求是多变的，社会如何接纳长大的孩子；等等。显然，单纯的训练，即便令个体有了相应的改善，也不可能是“应对孤独症”这一问题的全部答案。（待续）